DECRETO 15 aprile 2008

                      IL MINISTRO DELLA SALUTE

  Visto  il  decreto  del  Presidente  del Consiglio dei Ministri del
29 novembre  2001,  concernente la definizione dei livelli essenziali
di assistenza" e, in particolare, l'allegato 1, rubrica «assistenza a
categorie  particolari»,  paragrafo  «Soggetti  affetti  da  malattie
rare»;
  Visto  il  decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n.
279,  recante  il  «regolamento  di  istituzione della rete nazionale
delle  malattie  rare  e  di  esenzione dalla partecipazione al costo
delle  relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5, comma 1,
lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»;
  Visto   in  particolare  l'art.  2,  comma 1,  del  citato  decreto
ministeriale che prevede che, con decreto del Ministro della sanita',
su  proposta  della  regione  interessata, d'intesa con la Conferenza
permanente  per  i  rapporti  tra  lo Stato, le regioni e le province
autonome  di  Trento  e  di  Bolzano  e  sulla  base  di  criteri  di
individuazione   e   di  aggiornamento  concertati  con  la  medesima
Conferenza,  siano individuati i Centri interregionali di riferimento
per le malattie rare;
  Vista  la  sentenza  del  Tribunale Amministrativo Regionale per il
Lazio,  sezione terza ter, n 14832 del 4 dicembre 2004 e la decisione
del  Consiglio  di  Stato  n. 7085/2005 con le quali si riconosce che
l'individuazione  dei  Centri  interregionali  per  le  malattie rare
costituisce parte integrante dei livelli essenziali di assistenza;
  Vista  la sentenza n. 11113 del 12 novembre 2007 con cui la sezione
III-quater  del  T.A.R.  Lazio  ha dichiarato l'obbligo del Ministero
della salute all'ottemperanza al suddetto giudicato;
  Visto  l'Accordo  tra il Governo e le regioni sul riconoscimento di
centri  di  coordinamento  regionali  e/o  interregionali, di presidi
assistenziali   sovregionali  per  patologie  a  bassa  prevalenza  e
sull'attivazione  dei  registri  regionali  ed  interregionali  delle
malattie rare" sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra
lo  Stato,  le  regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
nella seduta del 10 maggio 2007;
  Visto  in  particolare  quanto  previsto  dal  citato  Accordo  con
riguardo  all'identificazione, sulla base delle informazioni rilevate
dai  registri, di eventuali presidi nazionali o europei dedicati alle
patologie  rarissime,  secondo i criteri riportati nell'allegato 1 al
medesimo Accordo;
  Vista la nota n. 26980/DGPROG/2-P del 19 dicembre 2007 con la quale
il  Ministro  della  salute  ha  invitato  le  regioni  e le province
autonome  a  trasmettere  le  proposte  di individuazione dei presidi
nazionali  dedicati  alla  diagnosi e cura di pazienti con bassissima
prevalenza, nel rispetto dei criteri indicati dall'Accordo citato;
  Viste   le  proposte  delle  regioni  Piemonte,  Toscana,  Liguria,
Lombardia  e  Puglia,  nonche'  la nota della regione Veneto riferita
all'Area  vasta  comprendente anche la regione Friuli-Venezia Giulia,
la provincia autonoma di Bolzano e la provincia autonoma di Trento;
  Ritenuto  di  poter  accogliere  solo  le  proposte  coerenti con i
criteri indicati dall'Accordo citato;.
  Acquisita  l'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra
lo  Stato,  le  regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
nella seduta del 20 marzo 2008;
                              Decreta:

                               Art. 1.
  1.  In  via  transitoria  e  fino  a  quando  non  siano pienamente
operativi  i  registri  regionali  ed  il  Registro  nazionale  delle
malattie  rare  istituito  presso  l'Istituto Superiore di sanita' ai
sensi  dell'art.  3  del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279,
per  le  malattie  a  bassa  prevalenza,  indicate  all'art.  2, sono
individuate  quali  Centri interregionali di riferimento le strutture
riportate in corrispondenza di ciascuna malattia.

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